Eglantine Eméyé, confidences d'une maman confrontée au handicap

Eglantine Eméyé se bat depuis de nombreuses années pour que son fils Samy, autiste et épileptique, puisse vivre le plus normalement possible. Manque de prise en charge, quotidien semé d'embûches, retard des méthodes... Elle nous raconte son combat.

Eglantine Eméyé, confidences d'une maman confrontée au handicap
© Frédéric Soreau / Mairie de Sartrouville

Églantine Eméyé est animatrice de télévision, chroniqueuse et auteure. Mais elle est surtout la maman de Marco (15 ans) et de Samy (12 ans), "un petit bonhomme si différent", comme elle le décrit. Victime d'un AVC non détecté lorsqu'il était tout petit, Samy est depuis atteint de traits autistiques sévères et d'épilepsie. Il ne parle pas, communique par le biais seulement de quelques signes et ne marche presque pas. Au travers d'un documentaire, d'un livre-témoignage et d'une association, Églantine Eméyé s'engage depuis des années à faire connaître cette cause, trop souvent occultée. Rencontre. 

En octobre 2015, vous publiez votre premier livre intitulé "Le voleur de brosses à dents" dans lequel vous racontez votre quotidien de maman. Une maman confrontée au handicap de son enfant... Pourquoi avoir ressenti le besoin d'écrire un livre ? Qu'aviez-vous voulu exprimer dans cette autobiographie ?

Églantine Eméyé : J'avais déjà réalisé un documentaire (Mon fils, un si long combat, diffusé le 21 janvier 2014 sur France 5) sur la cause de l'autisme et sur la vie de mon fils Samy, et je sentais qu'il fallait que j'aille plus loin, que je devais toucher plus de gens. Le documentaire était davantage un instant de vie quotidienne. Il parlait d'une maman et de son enfant handicapé, mais il ne faisait référence qu'à une petite période. Le cri d'alarme, que j'avais commencé à pousser dans le documentaire, méritait d'être aussi traité selon un nouvel angle. "Le voleur de brosses à dents" me permettait d'expliquer l'autisme et ses difficultés de façon plus large et plus détaillée et surtout, de raconter ce à quoi les familles avec un enfant atteint d'autisme étaient confrontées au quotidien... Entre les premières inquiétudes, les premières réactions du corps médical, la découverte du handicap, le couperet qui tombe, les embûches quotidiennes, le manque de prise en charge... Avec le documentaire, j'avais ouvert une fenêtre, et avec le livre, je voulais ouvrir une porte ! 

Vous parlez du manque de prise en charge des enfants et adolescents autistes. Que pensez-vous de la situation en France ? En tant que parents, n'est-on pas complètement livré à soi-même ?

Églantine Eméyé : En France, nous sommes dans une situation très délicate. Il y a énormément de familles qui ne disposent pas de prise en charge et qui vivent dans des conditions très difficiles avec des enfants qu'elles n'arrivent pas à gérer, ni à comprendre. Sans parler des familles monoparentales pour qui, tout ça doit être encore plus compliqué. On manque cruellement de places dans les institutions et le peu de structures spécialisées sont, pour beaucoup, très en retard sur les méthodes de prise en charge. La prise en charge scolaire est le plus grand pas qui a été fait par les gouvernements successifs, mais ça reste toutefois un tout petit pas. Nous n'avons pas de quoi nous féliciter de la scolarisation des enfants autistes : tous les enfants ne sont pas scolarisés et ceux qui le sont, ne sont scolarisés que quelques heures par semaine. Il est très rare qu'un enfant autiste ait droit à une scolarité complète. Les places dans les écoles sont souvent dues à la bonne volonté des directeurs d'école ou d'une institutrice et il faut les comprendre aussi, car aujourd'hui, on manque cruellement de personnels formés. 

Vous avez crée l'association "Un pas vers la vie". Croyez-vous vraiment aux pouvoirs des associations ? Peuvent-elles vraiment aider les familles à solliciter les bonnes personnes ?

Églantine Eméyé : Les associations sont une véritable source d'informations, plus fiables que certains sites internet par exemple. C'est un intermédiaire formidable pour rencontrer d'autres parents, se faire aider pour les dossiers MDPH (Maison départementale du handicap) ou autres papiers administratifs, partager l'expérience entre les familles. Si les parents ne cherchent pas l'information, l'information ne viendra jamais à eux spontanément. Mais pour trouver la bonne information, encore faut-il savoir où la chercher... 

ABA, 3i, TEACCH... Il existe plusieurs méthodes pour faire progresser l'enfant autiste et le rendre plus autonome. Laquelle trouvez-vous la plus pertinente ?

Églantine Eméyé : C'est une question à laquelle la seule réponse est : ça dépend de l'enfant que vous avez en face de vous. Car il y a autant d'enfants autistes que de formes d'autisme. Ce que beaucoup n'ont pas encore compris, c'est qu'il ne faut pas suivre telle ou telle méthode à la lettre, sans l'adapter à l'enfant. Aujourd'hui, c'est la mode des méthodes comportementales du type ABA, mais je pense sincèrement qu'on doit se doter d'une boîte à outils la plus large possible pour proposer à l'enfant une méthode sur-mesure.  Pour cela, il faut beaucoup d'observation, une grande dose de patience et être capable de changer son fusil d'épaule lorsque c'est nécessaire. Il y a des méthodes qui semblent très bien convenir au début, puis qui présentent des limites sur le long terme. Il faut savoir les faire évoluer, emprunter des chemins tortueux, oser se tromper et oser se dire qu'on est démuni et qu'on a besoin d'aide. 

Samy vit dans un centre spécialisé à Hyères dans le Var et donc à plus de 800 km de chez vous à Paris. Comment le vit-il ? Quelles sont ses frustrations ?

"L'hôpital n'est pas un lieu de vie normal pour un enfant"

Églantine Eméyé : Samy a des habitudes dans son centre et comme la plupart des enfants autistes, les habitudes l'apaisent. Toutefois, il reste très angoissé car il a une perception des choses beaucoup plus complexe que la nôtre. Au moins, à l'hôpital, il a toujours les mêmes intervenants, alors qu'à la maison, il recevrait la visite d'une horde de spécialistes, d'un kiné, d'un orthophoniste, d'un psychologue, des éducateurs, des aides-soignants... Et le changement permanent, il aurait beaucoup de mal à le gérer. L'unité de lieu et les repères fixes l'apaisent beaucoup. Après, on est d'accord que l'hôpital n'est pas un lieu de vie normal pour un enfant. Il est entouré de personnel médical qui dès 6h du matin, parle, s'active, fait du bruit... Même si Samy ne parle pas, il s'exprime de plein d'autres manières et je sens vite s'il se sent bien ou mal. Le mal-être est vite repérable chez un enfant, avec ou sans mots... En revanche, la difficulté que, nous parents, pouvons avoir est de repérer la cause de ce mal-être, et parfois, on ne réussit jamais à la trouver.

Comment conciliez-vous votre vie de femme (professionnelle, personnelle...) et votre vie de maman ?

"J'ai une des vies les plus compliquées qui soient, mais j'ai pris l'habitude."

Églantine Eméyé : J'ai une des vies les plus compliquées qui soient, mais j'ai pris l'habitude. C'est beaucoup de temps de trajet et d'aller-retours, et ça demande beaucoup d'organisation, ce qui n'est pas toujours mon point fort ! Je travaille et j'essaye de me réserver tous les 15 jours , deux jours dans la semaine (le lundi et le mardi), pour être auprès de Samy, à l'hôpital. Pour les vacances de la Toussaint, il vient à Paris, à la maison par exemple. Mais les vacances sont très compliquées à gérer car je ne peux pas prendre mon fils à chaque vacances. Cela voudrait dire que j'impose au reste de ma famille des vacances qui ne seraient tournées qu'autour de ce que peut ou ne peut pas faire Samy.

Samy a un grand frère prénommé Marco, qui a deux ans de plus que lui. Comment gère-t-il le handicap de son frère ?

Églantine Eméyé : Marco est content de voir son frère de temps en temps. Il culpabilise beaucoup vis-à-vis de son petit-frère, car lui, il va bien et il a sa maman auprès de lui. Mais la vie de Marco a énormément changé depuis que Samy n'est plus à la maison et je pense sincèrement qu'elle est bien meilleure désormais. Quand Samy revient à Paris, Marco essaye de faire ce qu'il peut, mais il n'est pas à l'aise et est très frustré du manque total de communication qu'il peut y avoir avec son petit-frère. Il essaye de le faire un peu jouer aux jeux vidéo, de lui faire manger son dessert, de lui tenir la main en balade... Mais il vit très mal le fait que son frère ne lui parle pas ou ne semble pas lui porter d'attention. "Il s'en fiche de moi ?", "Tu crois qu'il m'a oublié ?" sont des phrases que Marco me dit très souvent. Mais Marco grandit et essaye d'être plus patient, plus aidant, plus volontaire et plus compréhensif. Il essaye de mieux observer son frère pour mieux le comprendre. Et en même temps, ça reste un ado de 16 ans qui a d'autres préoccupations. Surtout, il se pose de plus en plus de questions, et a conscience que sa vie sera forcément impactée par le handicap de son frère et qu'il ne peut pas me laisser seule tout affronter. Il sait aussi qu'un jour, je ne serai plus là, et que potentiellement, il devra s'occuper de Samy et il en est très angoissé. A l'heure actuelle, il ne se sentirait absolument pas capable d'assumer cette responsabilité, mais un jour, peut-être...

© Forum de la Famille

Églantine Eméyé animera la 8e édition du Forum de la Famille les vendredi et samedi 16 et 17 novembre 2018 à Sartrouville (78). C'est un rendez-vous familial - où parents et enfants sont les bienvenus - qui propose des rencontres avec des professionnels de l'enfance autour de tables rondes, des conférences animées par des experts de l'enfance, de la famille et des relations au sein du foyer (pédiatres, pédopsychiatres, sophrologues, psychologues, journalistes...) ainsi que de nombreux ateliers sur différentes thématiques (S'estimer pour mieux grandir, Enfants agressifs, ça se gère, Animations de contes japonais, Création de livres pop-up...) et des ciné-débats. Infos pratiques sur le site du Forum de la Famille

Vous pouvez également retrouver Eglantine Eméyé tous les lundis soirs à 21h sur France 3 dans "Le monde de Jamy", une émission familiale autour des découvertes de la Terre, de la science, des animaux et de notre société... 

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