Blanquer et Brigitte Macron font la dictée d'ELA aux élèves

C'est quoi la dictée d'ELA ?

[Mise à jour du 18 octobre à 13h25]. L'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) a pour objectif d'accompagner les familles et stimuler le développement de la recherche. Chaque année, l'association organise la dictée d'ELA pour sensibiliser l'opinion publique à cette maladie qui touche 3 à 6 naissances par semaine en France. "C'est avant tout un message de solidarité dont le but est de fédérer la communauté scolaire autour de la cause d'ELA" précise l'association. Pour la 18ème édition de la semaine ELA "Mets tes baskets et bats la maladie", Jean-Michel Blanquer et Brigitte Macron se sont rendus ce lundi 18 octobre à Amédée Dunois, un collège de la commune de Boissy-Saint-Léger, dans le Val-de-Marne. La première Dame ainsi que le ministre de l'Education nationale ont lu, à tour de rôle, un texte rédigé par Hervé Le Tellier, lauréat du Prix Goncourt 2020, intitulé "la gymnastique des mots".

Cette année, un nouveau thème est abordé : "Objectif Lune", avec comme parrain l'astronaute Jean-François Clervoy. L'association qui fêtera ses 30 ans l'an prochain, propose d"aller décrocher la Lune pour les enfants malades. Tous ensemble c'est tout à fait possible, elle est à 500 millions de pas". 

De nombreux événements partout en France

Au cours de la semaine nationale de mobilisation du 18 au 23 octobre 2021, ou à une date de leur choix, les établissements scolaires organisent un événement, le plus souvent sportif, où les élèves prêtent symboliquement leurs jambes à leurs camarades malades, explique le ministère de l'Education nationale qui soutient cette opération depuis 1996. D'autres personnalités comme Philippe Candeloro, Guilhem Guirado Claudia Tagbo, ou encore Sophie Thalmann liront la Dictée d'ELA dans d'autres établissements scolaires en France. Au total, 2500 établissements scolaires se mobilisent autour de cette campagne de sensibilisation, et 2 millions d'euros sont récoltés chaque année afin de soutenir les familles et la recherche contre les leucodystrophies.

Qu'est-ce que la leucodystrophie ?

Les leucodystrophies sont des maladies génétiques orphelines qui détruisent le système nerveux. Chaque semaine en France, 3 à 5 naissances sont concernées, précise le président de l'association ELA. Ces maladies affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs. Résultat : elle n'assure plus la bonne conduction des messages nerveux. "Elle ne se forme pas ou se détériore. Chaque cas est singulier mais les conséquences sont toujours particulièrement graves", explique l'association.

Comment l'association ELA aide-t-elle les familles ?

L'association accompagne les parents d'enfants atteints de leucodystrophies. Guy Alba, président d'ELA, a fondé cette association  en 1992 car son fils était lui-même victime de la maladie. "On passe de la poussette au fauteuil roulant lorsque les enfants grandissent, ou au lit médicalisé en fonction des besoins", explique-t-il. L'association compense donc les frais non remboursés par l'assurance maladie, pour financer à la fois les équipements techniques, mais aussi l'aménagement de la maison, lorsque la salle de bain est trop petite par exemple et peu adaptée au handicap.

Un nouveau traitement contre les leucodystrophies

"Les associations ELA organisent la recherche sur les leucodystrophies au niveau international. Cette année, on a eu le premier traitement pour une forme de leucodystrophie, qui a obtenu une autorisation de l'agence du médicament : il s'agit d'une thérapie génique qui permet de corriger les cellules du corps. Mais il nous reste une bataille : trouver le moyen de distribuer cette thérapie génique à l'ensemble des enfants qui en ont besoin", a déclaré le président de l'association.