Les parents d'enfant handicapé sont plus isolés

S'occuper d'un enfant handicapé n'est pas toujours facile et les parents concernés ont bien du courage ! Selon une enquête menée auprès de 761 familles dans le Limousin, à l'initiative de l'Agence régionale de santé, l'handicap d'un enfant augmenterait l'isolement des parents, tant dans leur vie personnelle que professionnelle. 

La vie professionnelle des parents change. En effet, deux tiers des mères déclarent aménager leur temps de travail pour s'occuper de leur enfant, voire même réduire ou arrêter leur activité professionnelle. Les pères sont 20 % à modifier leur rythme de travail en réaménageant leur poste pour la plupart d'entre eux.

La vie de couple des parents est également chamboulée pour 13 % des familles monoparentales (contre 9% des couples) chez les 4-6 ans et 21 % contre 17 % chez les enfants âgés de 10 à 12 ans. Par ailleurs, 36 % de ces familles considèrent que le handicap a été l'un des facteurs ayant joué un rôle certain dans leur séparation, 16 % pensent que cela a joué un rôle déterminant et pour 20 %, le handicap a joué un rôle aggravant.

Les aides financières semblent suffisantes pour couvrir les dépenses, pour 83 % des parents. A l'inverse, 29 % des personnes interrogées déplorent une insuffisance de l'aide professionnelle pour couvrir les frais. 

Une adaptation difficile. Les parents souhaiteraient également obtenir de l'aide dans leurs démarches, ou bénéficier de lieux d'écoute et de formations... Lors d'entretiens auxquels ils ont participé pendant l'enquête, la plupart ont confié qu'ils se sentaient "seuls" et qu'ils ont dû s'adapter dans ce milieu institutionnel très fermé. Malgré leur adaptation, ces derniers ne trouvent pas toujours les réponses à leur question. C'est la raison pour laquelle, nombreux sont ceux qui créent leur propre blog pour s'exprimer ou développent leur réseau en mettant en place des associations de parents qui se trouvent dans la même situation. Selon les auteurs du rapport, "beaucoup de parents sont en fait au-delà de l'isolement psychologique dans une forme très marquée d'effacement de soi-même, d'oubli de soi".

L'étude recommande ainsi de valoriser leurs acquis et de développer "le droit au répis", tout en les accompagnant davantage dans les démarches administratives, en les informant mieux sur les aides dont ils peuvent bénéficier et en mettant en place des groupes de paroles. 

Les résultats de l'enquête seront présentés du 8 au 10 avril 2015 à Limoges, à l'occasion du congrès international des acteurs de l'accompagnement (CIMA).