Familles concernées par le handicap : création de l'appli le Cœur du Nid

Les familles ayant un enfant porteur de handicap ou désireuses d'en adopter un sont souvent confrontées à de nombreux obstacles. Au quotidien, par exemple, certains parents peuvent se sentir complètement démunis par la lenteur des démarches administratives et le fameux dossier MDPH à remplir. D'autres encore, qui viennent d'apprendre que leur futur bébé est porteur d'une malformation ou d'un handicap mental ou physique, peuvent se poser mille questions sur la pathologie de leur petit, sur ce que sera le quotidien avec lui, et ne pas avoir de réponses concrètes. Par ailleurs, c'est pour tous un combat que de trouver les spécialistes et les professionnels de santé idoines aux pathologies de leurs enfants. Autant de situations qui isolent à force ces familles. C'est justement l'un des deux constats qu'ont fait Clotilde et Nicolas Noël avec leur association Tombée du Nid il y a quelques années. Pour remédier à cela, mais aussi aux longues démarches pour adopter un enfant porteur de handicap qui est pupille de l'Etat, une idée leur est venue : créer une application d'entraide au service des familles. De là est née en juin 2022 l'application Le Coeur du Nid (disponible sur iOS et Android), une appli' 100% gratuite et bienveillante. 

Quel est le but de l'application Le Coeur du Nid ? 

Le but premier de l'application Le Cœur du Nid est de mettre en lien les familles en demande d'aides avec des bénévoles prêts à les aider gratuitement, sur leur temps libre, et qui se trouvent à proximité d'eux. L'idée aussi derrière Le Cœur du Nid est de créer de l'entraide sociale et d'apporter un peu de réconfort et d'écoute aux parents qui en ont besoin. Pour les bénévoles c'est aussi un moyen de partager leurs expériences de vie, notamment si eux-mêmes sont concernés par le handicap. 

"Cette application est téléchargeable dans toute la France. Mais en revanche, seuls les bénévoles qui sont en Ile-de-France peuvent aujourd'hui candidater sur l'application", nous explique Delphine Piffard, directrice opérationnelle au sein de l'association. Pour le moment, l'application est déployée uniquement en Ile-de-France pour une phase d'expérience (avec 100 bénévoles et 200 familles), mais l'objectif à moyen terme est d'être présent partout, dans plusieurs régions françaises avec des équipes en local. Quoi qu'il en soit, une boîte à outils est disponible sur l'application pour chaque utilisateur partout en France. Elle comporte plusieurs rubriques, notamment un lexique, une ludothèque, des noms et des informations sur des structures d'accueil (IME, crèches, écoles etc...) ou encore des astuces pratiques du quotidien.

Qui sont les bénévoles ?

En principe, tout le monde peut être bénévole, tant qu'il y a une vraie motivation derrière l'engagement. "On ne veut pas d'électrons libres, on veut une vraie force dans l'engagement", nous explique Clotilde Noël. Aujourd'hui, sur l'application en Ile-de-France, les bénévoles sont répertoriés sous le doux nom "Papa et Maman oiseau".  Ils candidatent via un formulaire sur l'application, ils sont ensuite recrutés et reçus en entretien puis formés par des professionnels. Une fois la formation terminée, avec l'association ils déterminent concrètement quelles sont les aides qu'ils vont pouvoir apporter aux différentes familles : de l'écoute, des astuces, des conseils sur les démarches administratives etc... Tout au long de leur engagement, ils sont suivis. Certains bénévoles peuvent être concernés directement par le handicap, ou être simplement touchés par la cause. 

Comment marche l'application Le Coeur du Nid ? 

L'application Le Coeur du Nid est très simple d'utilisation. Les familles se créent un compte en ligne, elles remplissent quelques renseignements. Elles sont alors identifiées comme des "Poussin" ayant besoin d'aide. Elles formulent ce qu'elles cherchent comme aide. Il y a 6 catégories au total : l'écoute, l'aide dans le quotidien, la grossesse, l'adoption, le partage et les astuces, et l'administratif. Un bénévole reçoit ensuite la demande sur son compte via l'application et c'est à l'association Tombée du Nid de mettre en relation la famille et le bénévole. L'association regarde si la demande d'aide correspond au champ d'action du bénévole, si la proximité est respectée et c'est à ce moment-là que le match opère ou non. 

Quels sont les retours des familles et des bénévoles ? 

Jusqu'à présent les retours des familles et des bénévoles sont très positifs. Myriam, qui est bénévole sur l'application et elle-même maman d'un petit garçon de 2 ans, porteur de trisomie 21, en témoigne : "J'ai découvert le handicap de mon enfant au cours de la grossesse, je me suis sentie isolée par le manque d'information, je voulais savoir ce qu'il allait se passer pour mon enfant mais je n'avais pas de réponses. J'ai découvert l'association après avoir accouché et j'ai été rassurée par leur écoute et leurs conseils. Je me suis engagée en tant que bénévole, parce que je voulais que les mamans, qui peuvent être dans la même situation dans laquelle j'étais, ne se retrouvent pas isolées. Depuis septembre 2022, j'accompagne une future maman qui a aussi appris in utéro le diagnostic de trisomie 21 de son enfant. Elle voulait elle aussi entendre la réalité de comment ça se passe le quotidien avec un enfant porteur de trisomie, aussi bien les joies que les difficultés. Et elle m'a dit merci d'avoir partagé ma propre expérience et d'avoir eu une écoute attentive, ce dont elle avait aussi besoin." L'écoute et la simple présence sont souvent primordiales dans ce type d'accompagnement.

Nicolas, un autre papa Poussin, lui aussi touchée directement par le handicap à travers sa fille, a constaté que Le Coeur du Nid est une vraie communauté sur laquelle on peut compter. "On n'est pas malheureux, la vie continue, les projets sont toujours là, on en a d'autant plus, car cette communauté avec l'association et l'application donne des amis en plus. L'aide des amis est plus qu'indispensable. Le Coeur du Nid est une plateforme dont on avait besoin !"