Sclérose en plaques et maternité : "on peut toutes être mamans"

En France, plus de 100 000 personnes sont atteintes de la Sclérose En Plaques (SEP) avec en moyenne trois femmes (pour un homme) diagnostiquées à l'âge de 30 ans. Cette maladie qui attaque le système nerveux central et dont on ne guérit pas, touche les femmes à un moment clé de leur vie, celui où la question de la maternité se pose. Mais devenir mère n'est pas incompatible avec la Sclérose en Plaques. "On rassure les patientes assez tôt dans la prise en charge, en leur disant que la maladie n'empêche pas la grossesse et qu'elles vont pouvoir devenir mères de famille", nous précise le Docteur Olivier Heinzlef, neurologue au centre des ressources et des compétences de la Sclérose en Plaques Ile-de-France, à l'hôpital de Poissy. C'est ce qu'a voulu mettre en lumière Gautier Van Lieshout dans un livre photos à l'occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose En Plaques (SEP) qui a lieu ce 30 mai. A travers une campagne de sensibilisation* intitulée  "Sclérose En Plaques & maternité - Libérons la parole", onze femmes atteintes de SEP, enceintes ou mamans, ont accepté de témoigner en images sur leur projet de maternité. "Que les jeunes femmes n'aient pas peur. La Sclérose En Plaques nous touche trop tôt, mais il ne faut pas baisser les bras. Car oui, nous devrons nous battre toute notre vie, mais nos enfants sont notre force pour avancer…" témoigne l'une d'elles, comme un message d'espoir.

Grossesse et Sclérose en Plaques : quel suivi ?

"Les grossesses des femmes souffrant de sclérose en plaques font l'objet d'une surveillance attentive car elles sont considérées "à risque" comme toutes les femmes souffrant d'une maladie chronique, mais la grossesse et l'accouchement vont se dérouler normalement, et il n'y pas non plus de contre-indication à la péridurale", rassure le neurologue.

Sclérose en Plaques et accouchement : quelles recommandations ?

"On préfère que les femmes puissent accoucher dans une maternité qui a l'habitude", notamment pour qu'elles puissent bénéficier de la péridurale, car certains médecins sont parfois réticents, précise Olivier Heinzlef. 

Après l'accouchement, il est néanmoins recommandé aux mères d'allaiter leur bébé. "Selon les dernières données, l'allaitement serait un facteur protecteur contre le risque de faire une poussée de la maladie, durant les trois premiers mois qui suivent la naissance du bébé. On encourage donc les mamans à donner le sein après l'accouchement", précise le neurologue. En effet, si la grossesse représente un faible risque de faire une poussée, il peut y avoir une augmentation de ce risque en post-partum, dans les trois premiers mois. En cause ? "Le système immunitaire doit tolérer un organisme étranger pendant 9 mois, mais à la naissance, il revient à son état antérieur et peut redevenir agressif".

La difficulté d'arrêter le traitement pendant la grossesse

Dans certaines situations, le désir de maternité ne va pas de pair avec l'avis des médecins. "J'ai eu un rapport très difficile avec les médecins. Ils refusaient que j'aie un enfant car je ne devais pas arrêter le traitement en cours. confie une participante au projet. Mais face à sa persévérance, les professionnels de santé l'ont écoutée. "Le désir de grossesse doit être anticipé très en amont" conseille Olivier Heinzlef. De cette manière, les médecins peuvent décider du type de traitement à suivre par la future maman. "Si une femme envisage une grossesse dans les deux ans, on va choisir un traitement compatible avec la grossesse", précise-t-il. "Selon la forme de la maladie et le risque qu'on estime lui faire encourir, on peut soit décider d'arrêter le traitement pour qu'elle puisse tomber enceinte, soit continuer avec un traitement adapté".

"On peut toutes être mamans, il faut juste que le mental suive"

Mon désir de grossesse a toujours été très fort. Malgré la réticence des médecins et de mon entourage, j'ai arrêté mon traitement pendant un an pour essayer d'avoir un enfant. Mais les traitements prescrits pour favoriser une grossesse ont relancé ma maladie et les médecins refusaient de me laisser sans traitement. A ce moment, je n'avais plus aucun espoir d'avoir un enfant. Pourtant, un mois plus tard, j'étais enceinte.  Mon message ? On peut toutes être mamans, il faut juste que le mental suive. 

Une autre mère précise qu'elle a dû attendre quatre ans avant d'avoir un enfant. En effet, le premier traitement pris pendant trois ans ne lui permettait pas de tomber enceinte. Les médecins ont alors accepté de faire une pause pour qu'elle puisse, avec son conjoint, concevoir un bébé. "Cela a été très compliqué. J'ai vécu deux poussées en neuf mois durant cette période. J'ai repris un traitement et quinze jours plus tard je découvrais que j'étais enceinte", précise-t-elle.

"Pour nous, la maternité reste un combat"

Bien souvent, la maladie n'est pas le seul obstacle pour ces futures mamans. "Personnellement, le corps médical m'a indiqué que la grossesse ne représenterait pas un risque trop important pour moi. Pour autant, les préjugés de certaines personnes par rapport à ma grossesse et ma maladie ont été difficiles à accepter. J'ai dû taire ma maladie, car mes symptômes étaient majoritairement invisibles… Pour nous, la maternité reste un combat, il ne faut pas l'oublier". 

Avoir son bébé avec la SEP : l'incertitude de pouvoir élever son enfant

De nombreuses femmes atteintes de Sclérose en Plaques font également face à des incertitudes. "Elles se demandent si elles seront capables d'élever leur enfant", souligne le neurologue. "Ces craintes et ces doutes sont légitimes, mais bien souvent, ils représentent un frein à la maternité", précise-t-il.

"Je me demandais si je serais capable de faire les nuits blanches, jouer et courir avec eux, de leur accorder du temps"

Cette maman de deux enfants a eu beaucoup de difficultés à accepter sa maladie et ses conséquences. "Je voulais des enfants et je me demandais si je serais capable de faire les nuits blanches, de jouer, de courir avec eux, de leur accorder du temps", confie-t-elle. Mais elle a su faire face à toutes ces incertitudes, en trouvant un traitement compatible avec son désir de grossesse. "C'est l'inconnu, je ne sais pas comment ma maladie évoluera, mais être maman, c'est profiter pleinement du moment présent. Tout ce que je sais, c'est qu'il ne faut rien lâcher. Tout peut très bien se passer, à condition d'être sérieuse avec son traitement", déclare la jeune femme. 

Diagnostiquée très récemment, cette autre femme souhaitait concevoir un enfant avant même de savoir qu'elle était atteinte de la Sclérose en Plaques. Elle aussi doute et se pose ces mêmes questions. "Vais-je être capable de m'investir complètement ? Vais-je pouvoir m'occuper de mon enfant ?"  Passé le temps de l'incertitude, elle a finalement accueilli son bébé. "J'ai eu la chance d'être très entourée, cela m'a beaucoup aidée. Pour faciliter mon quotidien, j'ai également demandé à travailler à mi-temps", précise-t-elle.

*Cette campagne de sensibilisation est réalisée avec le soutien des associations LFSEP - Ligue Française contre la Sclérose en Plaques, AFSEP – Association Française des Sclérosés en Plaques et Notre Sclérose, ainsi que le laboratoire Merck KGaA, acteur majeur dans la prise en charge de la SEP.